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Campaña por la "Semana por la Donación de Organos" en escuelas bonaerenses
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La voluntad de decidir
El 26 de octubre se celebró en Buenos Aires, el 2do Día Mundial por la Donación y el Transplante de Órganos, un encuentro donde diferentes organizaciones, autoridades, pacientes transplantados, instituciones y especialistas se reúnen para analizar problemáticas y difundir información sobre el tema. El año pasado la celebración se realizó en Suiza y el próximo año será en Kuwait. A su vez, hasta el 28 de octubre se está llevando a cabo, también en Buenos Aires, el XIII Congreso Nacional de ONG's de Apoyo al Transplante y la Donación Solidaria de Órganos, organizado por la Red Nacional de Apoyo al Transplante.
En Buenos Aires se celebró el 2do Día Mundial por la Donación y el Transplante de Órganos. Cada año, la problemática se debate entre quienes intentan producir y difundir conocimiento, como modo de romper con los mitos sociales que existen alrededor del tema. Y muchas veces, son estos miedos fundados en dudas y desconocimiento, lo que influye al momento de tomar y expresar una decisión que no solo tiene que ver con la salud, sino con la vida. Con la intención de conocer y profundizar sobre los diversos aspectos que tienen que ver con la donación y el transplante de órganos y tejidos, enREDando consultó al Centro Único de Donación, Ablación e Implante de Órganos (CUDAIO) y a la Asociación de Enfermos Renales y Transplantados de Rosario (Aerytro). Además, otra fuente de información importante y actualizada es la que brinda el INCUCAI a través de su página web y el Sistema Nacional de Información (SINTRA), donde las estadísticas se actualizan permanentemente.
Por otra parte, el marco legal en el que se desarrolla el proceso de donación y transplante de órganos y tejidos (Ley 24.193) ha sufrido importantes modificaciones, a partir de la aprobación de la Ley 26.066 en noviembre de 2005, que incorpora la figura del "donante presunto", en su artículo 19 bis. Esto significa que toda persona fallecida, mayor de 18 años, es considerada por ley como donante, excepto aquellos que hayan manifestado la voluntad contraria. Sin embargo, en los casos en que no exista ninguna manifestación expresa se le seguirá solicitando a la familia que confirme a través de su testimonio la última voluntad del fallecido, y si no hubiera testimonio al respecto, se aplica el artículo 19 bis.
Para los menores de 18 años, serán únicamente los padres o representantes legales, quienes autoricen la donación de órganos o tejidos.
El espíritu de esta ley promueve la voluntad ciudadana de decidir en vida acerca de donar o no los órganos y es responsabilidad del INCUCAI, organismo del Ministerio de Salud "encargado de coordinar y fiscalizar la actividad de procuración y transplante, mantener actualizados los registros de todas las personas que hayan manifestado voluntad afirmativa o negativa a la donación, los testimonios de los familiares y el destino de cada uno de los órganos o tejidos ablacionados de carácter confidencial".
Anteriormente la Ley de Transplante de Órganos y Tejidos establecía el consentimiento expreso, es decir, las personas que querían ser donantes debían expresarlo "positiva y explícitamente". Con las modificaciones realizadas el año pasado, la ley se rige a partir del consentimiento presunto con el fin de impulsar una mayor concientización sobre la voluntad de decidir. Asimismo existen otras modificaciones a nivel científico que aportan a la importancia de esta ley aprobada por unanimidad por el Congreso de la Nación.
A su vez, la realidad y las estadísticas revelan que hay miles de pacientes que esperan actualmente un transplante de órgano y tejidos, pero también indican que desde el año 2003, las cifras de donación y transplante han aumentado. La lucha y el trabajo permanente de instituciones y organizaciones vinculadas a la donación influyen positivamente en este aspecto.
En lo que va del año 2006 ha habido 362 donantes reales de órganos y 386 fueron los donantes de tejidos, con un promedio de entre 32 y 46 donantes por mes. Los 362 casos de donación de órganos, sucedieron 104 en la provincia de Buenos Aires, 62 en la ciudad de Buenos Aires, 44 en Córdoba y 26 en Santa Fe.
Es importante destacar que en nuestra provincia se registraron 13 casos en 1993, número que se redujo a 4 en 1997 y desde entonces tuvo una tendencia creciente registrándose en el 2005, 38 casos contabilizando un total de 250 casos entre el 95 y octubre de 2005.
Las estadísticas también incluyen una distinción por órgano procurado para pacientes enfermos. Los principales órganos procurados son los riñones, luego el hígado, corazón, páncreas, pulmón y en muy pocos casos el Bloc corazón / pulmones e intestinos. En cuanto a tejidos, la procuración muestra un alto índice de corneas.
En lo que respecta al número de transplantes, en lo que va del año fueron contabilizados 817. De ellos 517 fueron casos de transplante de riñón y 182 de hígado, 59 de corazón y 25 de riñón y páncreas de modo conjunto. La cifra total de transplantes por año fue en 1995 de 772 intervenciones, una tasa de 22,19 transplantes calculada por millón de habitantes. En el 2005, en cambio hubo 1196 casos, ascendiendo la tasa calculada a 30,99 transplantes calculada por millón de habitantes. La tendencia creciente en el número de transplantes se inicia en el año 2003. En este momento hay 5207 pacientes en lista de espera, 4654 pacientes son enfermos renales y 305 hepáticos. La lista incluye además a 2947 pacientes que esperan una donación de córnea, y 10 casos, 9 de ellos de urgencia, que esperan esclera. Si bien las estadísticas revelan que la donación y el transplante de órganos se han incrementado, todavía resta demasiado camino por recorrer.
Un problema cultural
La Dra. Alejandra Rigalli integra el equipo de difusión del CUDAIO, dependiente del INCUCAI, en la provincia de Santa Fe. El objetivo es regular y llevar adelante todo lo que indica la Ley Nacional de Transplante y todo lo que respecta a los procesos de donación y transplante de órganos.
La consultamos para conocer aspectos que tienen que ver con la modificatoria de la ley y los efectos que estas modificaciones pudieron haber provocado en la conciencia social. En el marco de una charla - debate sobre donación de órganos, llevada a cabo en la Universidad Abierta Interamericana de Rosario, Rigalli manifestaba que "el espirítu de la ley es intentar que todas las personas consideren que el problema del transplante es un problema social, hoy me toca a mi, mañana te toca a vos, y lo importante es que cada uno de nosotros podamos tomar una decisión respecto de este tema, por si o no." Para Rigalli no hubo una repercusión particular respecto de esta ley, ya que de alguna u otra forma "se le continúa pidiendo testimonio a la familia". Para la doctora "la donación de órganos sigue aumentando gradualmente a medida que va aumentando la responsabilidad social y la participación ciudadana de la gente en tomar decisiones. Yo tengo que decidir si quiero donar los órganos hoy, mañana mi hijo puede estar necesitando uno y voy a salir a pedir por favor que otros lo hagan para mi, entonces cada uno deberá pensar si quiere o no donar los órganos y lo deberá expresar, eso es lo que dice la ley."
Por otra parte, el trabajo en conjunto con organizaciones civiles, en lo que concierne a difusión en Santa Fe, se realiza con escaso presupuesto. Por eso, para Rigalli es importante la celebración de lo que mundialmente se conoce como el Día por la Donación y Transplante de Órganos, instituido por Naciones Unidas, con el fin de reflexionar sobre este tema. "La idea es reunirnos y debatir respecto de cómo lograr el cambio cultural a nivel mundial para que el transplante sea una realidad para todo el mundo, rico, pobre, no importa la religión, no importa el credo, sino que esto pueda ser real, un tratamiento real para cualquiera". En el encuentro habrá mesas debates para discutir sobre investigación y difusión, stand con experiencias de distintos países, cómo se difunde, cómo se trabaja, juegos de transplantados y un Congreso Nacional de Procuración de Transplante.
Al ser consultada sobre el principal miedo o mito al momento de expresar la voluntad positiva a la donación, Rigalli es contundente. El miedo es que "te maten para robarte los órganos". Y en este sentido opina que "si vos necesitas un órgano y con dinero en la mano, no vas a contratar un equipo trucho, te vas a ir a transplantar a otro país a muy bajo costo y con la mejor tecnología. No existe el tráfico porque no hay negocio. Porque cualquier receptor se va a transplantar a otro lado."
Procedimientos de procuración
La información y el conocimiento sobre los procedimientos de ablación son fundamentales para desmitificar este imaginario social que pesa en cada decisión. Para esto, las charlas, los encuentros y los congresos remarcan cada uno de los pasos que se llevan a cabo, bajo normas nacionales y únicas. Cada paso es registrado y documentado a través del Sistema Nacional de Información de Transplante. Alejandra Rigalli explica que fundamentalmente consiste en "detectar un posible donante y hacer un trabajo con la familia. Todos los procesos de laboratorio son muy complejos que incluyen estudios congénitos y hay más de 30 o 40 personas que participan".
Avanzando en las modificatorias científicas que introdujo la ley, Rigalli aclara que "incluye todo lo que es implante de órganos, tejidos y también la reglamentación para implantes de células, que es la medicina que se viene". Para Rigalli la "donación de órganos, ya no es un acto quirúrgico, es un acto de la cultura, es un acto social y de cada uno de nosotros" y no duda en afirmar que "es una responsabilidad social, la responsabilidad de expresarse, a favor o en contra".
En la charla brindada por el CUDAIO en la UAI, también se explicitaron detalladamente los procedimientos necesarios para llevar a cabo una ablación, denominado procedimiento de procuración y se explicaron las diferentes formas de donación, que pueden provenir de los llamados donantes cadavéricos, donantes vivos relacionados y donantes no relacionados que deben ser compatibles. El CUDAIO es el organismo que lleva adelante los complejos procesos de procuración, realizados por un equipo interdisciplinario, generalmente en centros de salud.
En el país existen, según datos brindados por el INCUCAI, "118 equipos habilitados para transplante de órganos y 267 para transplante de tejidos, en los distintos establecimientos de salud." Con respecto a los procedimientos, la procuración comienza a partir de la detección de un posible potencial donante, que debe ser informado por el médico interviniente al CUDAIO. Y aquí es donde reside uno de los principales problemas de la procuración, ya que según Rigalli, en la comunidad médica existe el mismo problema que en la sociedad sobre la falta de conciencia social. "No todo médico comunica al CUDAIO respecto del posible donante y los índices de detección son muy bajos".
En líneas generales, los procesos de procuración requieren, en primer lugar, verificar y diagnosticar en el paciente un daño neurológico irreversible, es decir, lo que en términos médicos se llama muerte encefálica, para considerarlo un posible potencial donante.
A partir de allí, se lo evalúa clínicamente para observar como están cada uno de sus órganos y también se realiza un análisis de los antecedentes personales. Según el Dr. Piscini del CUDAIO, solo el 1% de los pacientes llega a estado de muerte encefálica, y por tanto, el "pool de posibles donantes se va reduciendo cada vez más".
La detección de muerte cerebral se realiza a partir de una exhaustiva evaluación neurológica. Una vez que el paciente ha fallecido, comienza el proceso de conexión con la familia, lo que se llama "entrevista familiar". En lo que respecta al mantenimiento de los órganos, existen procesos, normas y protocolos que regulan todo el procedimiento de procuración, desde el momento en que se mantiene hemodinámicamente el cuerpo del fallecido, para mantener en funciones los órganos y su irrigación permanente, hasta que después de largas horas, esos órganos o tejidos llegan a destino, para su posterior proceso de transplante. A su vez, el INCUCAI es el que registra los datos sobre el paciente, en cuanto a altura, peso, talla y demás características físicas y anatómicas que sumadas al grupo sanguíneo son pilares en el proceso de distribución de los órganos, teniendo en cuenta la compatibilidad de los mismos.
La vida después de la vida
Ángela Fernández es Presidenta de la Asociación de Enfermos Renales y Transplantados de Rosario, una organización sin fines de lucro que surge en 1986 por la iniciativa de un grupo de pacientes y familiares de enfermos renales que se dializaban. Según nos cuenta Ángela, "ellos veían que había muchos problemas con las obras sociales y demás, y se agruparon para luchar por sus derechos." En la actualidad el objetivo de Aerytro es "mantener al paciente informado para que tenga una buena calidad de diálisis. Mientras mejor calidad de diálisis tenga, mejor va a ser la supervivencia", explica Ángela, que actualmente espera un nuevo transplante de riñón. "En realidad los pacientes renales tienen tiempos de espera, mientras que los cardíacos y los hepáticos no lo tienen", afirma Ángela, y por esto los transplantes de riñón se realizan según listas de espera, mientras que los de corazón e hígado se llevan a cabo según la emergencia. El transplante renal es "mas complicado" ya que requiere no solo compatibilidad de sangre, sino también genética. "Pero una vez que lograste el transplante estás en excelente estado", afirma Ángela mientras nos cuenta su experiencia. "Yo estuve transplantada 8 años y la calidad de vida del transplante a la máquina de diálisis nada que ver. Cambia un 80 o 90% la vida." Sin embargo, Angela Fernández opina que el transplante no es una cura, sino un tratamiento. "El paciente que se transplanta sigue teniendo la enfermedad, el transplante es una alternativa más, pero la insuficiencia renal no se cura, lo llevas de por vida. Vos cambias una gripe, por un resfrío".
En la conversación, Ángela cuenta acerca de los cuidados que se requieren después de un transplante: medicación, comida sana sin sal, cuidado de infecciones, actividad física, entre otros. Por eso, para Fernández "hay mucho pacientes que no se quieren transplantar porque ese es el problema". Aunque la decisión de no transplantarse requiera continuar con diálisis de por vida.
Ángela Fernández nos cuenta su historia de vida. Ella estuvo 8 años con un transplante de riñón, hasta que una infección provocó la extracción del órgano. Ahora se encuentra en lista de espera para un nuevo transplante, mientras se realiza, desde hace 3 años, diálisis peritoneal. Su vida después del transplante cambió considerablemente. "Un ejemplo", dice Ángela, "yo cuándo estaba en diálisis no podía andar en bicicleta. Me transplanté y andaba en bicicleta por toda la ciudad de Rosario". Y su testimonio apuesta a la vida, a la donación de órganos, y la lucha por conocer e informarse sobre el tema. Eso fue lo que la motivó a integrar la Asociación. Poder conocer sobre su enfermedad para poder vencerla.
La vida del paciente de hemodiálisis no es fácil. El proceso es desgastante para quien día por medio se somete a 4 horas, en las que no hay nada para hacer. En el Hospital Centenario existe un centro de diálisis en el que se trabaja 4 turnos diarios, con alrededor de 16 o 17 pacientes por turnos.
Sergio Pagani estuvo durante dos años y tres meses en diálisis y al igual que Ángela, es un enfermo renal. "Lamentablemente la mayoría se muere en el trayecto, no llegan a una donación de órganos. Son tres veces a la semana que hay que conectarse a una máquina. Hay gente que le resulta muy traumático y otros que lo supimos llevar y adaptarnos a esa condición de vida" cuenta Sergio, en su testimonio frente a los alumnos de la UAI.
Hasta que un día llego la posibilidad del transplante, "yo fui el elegido, fui el más compatible de todos". Y después del transplante, tuvo algunos problemas, hasta que el órgano funciono y hoy, dice Sergio Pagani, "gracias a eso puedo tener una vida normal".
Por otra parte, existe en el INCUCAI un Consejo Asesor de Pacientes (CAP) formado por pacientes transplantados o en listas de espera que pertenecen a organizaciones no gubernamentales con personería jurídica y Aerytro es parte del CAP.
Allí las organizaciones no tienen poder de decisión, pero si pueden asesorar sobre diversas temáticas y cada mes realizan una reunión para debatir y discutir acerca de cuestiones que le preocupan. Uno de los temas que hoy analiza el CAP es la gran cantidad de pacientes que se encuentran en lista de espera para un transplante de córnea, motivo por el cual elevaron una nota al actual presidente del INCUCAI, el Dr. Armando Perichón.
Son 25 las organizaciones que forman parte del Concejo Asesor, aunque a las reuniones mensuales asistan mucho menos, a causa de problemas de distancia, ya que hasta el momento, todo es centralizado en Capital Federal. Desde hace 10 años el CAP está luchando por llevar adelante reuniones regionales en el interior, para que puedan participar organizaciones que se encuentran lejos, como en el norte o en el sur del país.
El CAP trabaja de acuerdo a las necesidades e inquietudes que surgen de los propios pacientes. Actualmente están intentando lograr que el paciente que ha sido transplantado sea atendido en el centro de transplante, y no en otros centros de salud, donde está en contacto con otros enfermos, expuesto a riesgos de infección.
Desde Aerytro están trabajando en la producción de un boletín que se le ofrece a los pacientes, y el trabajo es a pulmón. Son pocos los integrantes y no hay demasiados recursos. La misión es lograr que los pacientes se acerquen, participen, se informen y también expresen que informaciones o temas quieren que se traten en el boletín. Para Ángela la escasa participación tiene que ver con la situación de cada paciente, que es sometido a diálisis. "El paciente que se dializa es una persona que esta siempre muy ansiosa, muy nerviosa, sobretodo aquel que se quiere transplantar y se desespera porque nunca lo llaman. Es una persona muy complicada, y que necesita mucha ayuda psicológica y no todos los centros tienen el apoyo psicológico que deberían tener los pacientes, y también hay pacientes que no aceptan su enfermedad."
Por otra parte, para la presidenta de Aerytro, el rol de las ONG es muy importante en lo que hace a difusión y campañas de donación y transplante de órganos. Sin embargo, es necesario que existan políticas de Estado y campañas masivas de concientización. "Algo muy bueno que hicieron las modificaciones en la ley, es que lograron implantar el tema en la sociedad", afirma Ángela. "Antes si a vos no te tocaba, ni te lo preguntabas". También destaca el Servicio Nacional de Información (SINTRA), donde a través de una clave personal el paciente puede acceder a su historia clínica, y "saber si alguna vez fue llamado para un operativo, fecha, y si el médico lo rechazó, sin consultarle o avisarle a su paciente".
Esta base de datos brinda además estadísticas actualizadas y complejizadas, a través de la Central de Reportes y Estadísticas del SINTRA (CRESI). El CRESI cuenta con reportes flexibles y dinámicos que permiten obtener información en tiempo real, y varios criterios para solicitar informes de los registros, además de una información de los pacientes organizada por sexo, grupo etáreo, provincia de residencia, diagnóstico principal, situación en lista de espera, entre otros.
El Congreso de ONGs, se realiza año tras año, y allí se discute "de todo", cuenta Ángela, revalorizando la posibilidad de contar con esos espacios, para juntarse y compartir experiencias. Y por último, Ángela le sugiere a aquel que todavía no se ha decidido, por sí o por no, "que se ponga un poco en la vereda de enfrente. Uno con su propio cuerpo hace lo que quiere, pero si es la vida de un hijo la que corre riesgo porque necesita un transplante, entonces a vos te gustaría que alguien se lo donase", dice y también sueña con sumar más ideas y más participación a la Asociación.
Mientras tanto, Sergio Pagani se despide casi con la misma idea "cuando está la negativa de donación, uno tiene que pensar si fuera un receptor. Creo que ese es el planteo que se tiene que hacer".
La vida después de la muerte
Además del testimonio brindado por quienes esperan un transplante de órganos, están las voces de quienes han decidido donarlo. Una voluntad que muchas veces, depende de la familia, que desde el dolor toma una decisión al respecto.
Susana tenía una hija de 11 años quien falleció a causa de un problema cerebral. "Tomamos la decisión, porque ella ya tenía esa idea", cuenta Susana con entereza. "En ese momento las decisiones son terribles. Para nosotros fue más sencillo porque nuestra hija ya sabía y pensaba eso. Nosotros seguimos llorando, pero es apostar de nuevo a la vida. Nosotros no sabemos si en algún momento nos puede tocar estar del lado de esperar un órgano."
La familia Trivisonno también cuenta su historia y el dolor que los llevó a donar los órganos de su hija Antonella, después de fallecer en un accidente de auto en Lagos y Salta.
"Lo nuestro con Antonella que iba a cumplir 7 años fue una relación muy especial. Y lo mejor que tuvo en su vida fue la oportunidad de dar y recibir mucho afecto. En esos 6 años vivió lo que muchos no podemos vivir en 80. La capacidad de poder estar al lado de alguien fijándose en lo que necesita, compartiendo su juego, compartiendo su tiempo, tratando de ayudar. Era la que jugaba a la pelota con el varón y a las muñecas con la nena. Estaba uniendo a toda la familia, y la que sostenía los vínculos de los que estaban alrededor de ella. Lo que entendimos de Antonella en realidad es que su vida fue una donación. Nosotros aprendimos que donamos los órganos de ella no como murió, sino como vivió", afirma su mamá. Para ellos la donación no tiene que ver con la muerte, sino con la vida. Y eso los llevó a donar los órganos de su hija. El testimonio es parte de lo más humano. La muerte de un hijo y la posibilidad de ayudar a otros. "La muerte de Antonella termino con su vida ahí. No donamos los órganos porque el corazón de ella palpita en otros, no hicimos ese pensamiento. Uno lo que intenta es ayudar a otros". Y el mensaje final tiene que ver con la vida y la voluntad de decidir "si uno lo puede pensar desde la juventud y la salud todas estas decisiones son mucho más fáciles y hacen que la persona que quede pueda no quedarse con culpa. Si uno puede hacerse responsable de lo que quiere hacer con su vida, lo que hace es ayudar al que está al lado."
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